Blog da Rina

Não sou seguida há quase três anos devido à minha doença (angiomas cavernosos), fiz uma ressonância em Abril de 2020 e ninguém a viu por causa destas normas todas do Covid. A consulta nunca aconteceu. A consulta de genética que estava marcada no mês a seguir também nunca aconteceu. E que falta me fazia quer a consulta de neurocirurgia e a consulta de genética. A cada dia que passa pode nascer um novo angioma e eu não estava a ser seguida há três anos. A consulta de genética era essencial também. A minha doença é genética. Pouco se sabe sobre ela! A ideia inicial de ser transferida para a genética era para ver a melhor opção de quando decidir engravidar. De que forma posso engravidar sem passar ao meu filho esta doença medonha. Cada vez que pensamos que este bicho está para acabar, descobrem uma nova variante e o mundo pára de novo. Percebi que o mundo tinha se focado no covid e que eu tinha sido esquecida. Eu, o meu pai e outras tantas milhares de pessoas. Fiz-me ao caminho e liguei pa...

Na primeira consulta do meu pai no hospital o médico diz que eu e a minha irmã tínhamos que fazer também ressonâncias porque desconfiava que pudesse ser hereditário. Assim o fizemos. Fizemos as ressonâncias no hospital. No dia que fomos à consulta ele abriu primeiro o exame da minha irmã e disse logo que ela não tinha a doença, que estava tudo bem. Entretanto abre o meu e um silêncio se instalou e eu aí percebi que algo não estava bem. O coração começou a bater mais depressa porque sabia quais iam ser as próximas palavras do médico. Aí ele explica-me que tenho a doença mas somente um enquanto que o meu pai tinha 3 mas (porque traz sempre um mas) o meu angioma estava alojado num local muito, muito complicado. Sim, porque não se enganem! Aqui a miúda tinha 14 anos mas já tinha a gana. Antes do "mas" ela perguntou se podia operar e tirar. Sim, porque ela achava que tirava-se e estava! Até o médico achava… Neste caso, o meu medico explicou-me que não era possível porque o angioma...

O meu pai tem 52 anos atualmente. Ele tem angiomas cavernosos na cabeça. Uma doença pouco conhecida e com poucos casos que se conheça. Onde o estudo é pouco e pouco se sabe… Não se sabe como prevenir, o que limita as pessoas que os têm. Mas ninguém sabia que ele os tinha… Toda a história começa num dia, há uns bons anos atrás, quando eu e a minha família estávamos a ir para o Santuário de Fátima até que do nada o meu pai que ia a conduzir vira o volante para a esquerda, passa toda a outra via, sobe o passeio e acaba por parar numa saída. Todos sobressaltados saímos dos carros para perceber o que tinha acontecido. O meu pai sai com um sorriso no rosto e nós a vermos se ele estava bem até que ele nos pergunta: Vocês não queriam tomar o pequeno-almoço? Estacionei o carro! Vamos lá! Tudo isto fez com que ficássemos ainda mais preocupados. Sentamo-lo até que ele se recompôs e percebeu que tinha acontecido alguma coisa. Na altura achamos que tinha sido os diabetes alterados que pudesse tê...